غرضنا

نرغب في أن تكون جمعية التيروزينيميا المسجَّلة (TS, Inc.) منظمةً دولية لجمع التبرعات بهدف مساعدة المصابين بالتيروزينيميا والاضطرابات ذات الصلة. التيروزينيميا اضطراب وراثي نادر لا يملك بعدُ منصة حملات قوية لجمع التبرعات على المستوى الدولي، وهذا هو الفراغ الذي تسعى جمعية TS, Inc. إلى سدّه. سيكون هدف جمعية TS, Inc. زيادة الوعي، وتحسين نتائج المرضى، ودعم تمويل الأبحاث للتوصل إلى علاج للتيروزينيميا. ومن خلال التعليم والخدمة العامة ستُحسّن الجمعيةُ تثقيفَ المجتمع عامةً ومقدمي الرعاية للمصابين بالتيروزينيميا. كما ستُنشئ موارد تدريبية تُسهم في تحسين نتائج المصابين بالتيروزينيميا. ويُؤمَل في النهاية توفير موارد كافية لتنظيم فعاليات اجتماعية للعائلات المتعايشة مع التيروزينيميا. إضافةً إلى ذلك، قد يُستضاف في المستقبل «المؤتمر السنوي للتيروزينيميا» بما يتيح للعائلات وأصحاب المصلحة الرئيسيين فرصة التواصل مع الخبراء بشأن رعاية التيروزينيميا وإدارتها.

قضايا رئيسية في مجتمع التيروزينيميا

• نقص المعلومات المحايدة حول أبحاث التيروزينيميا والعلاجات وإدارة الحالة المستمرة.

• قلّة استثمار شركات الأدوية في العلاجات الجديدة وتحسين العلاجات الحالية بسبب صِغر حجم عدد المرضى.

• غياب منصة للاطلاع على أحدث الأخبار المتعلقة بالتيروزينيميا.

• منصة تتيح للعائلات التواصل فيما بينها مع مشاركة المهنيين الصحيين (HCPs) لتقديم المشورة عند الحاجة.

• نقص التمويل لإجراء مزيد من أبحاث التيروزينيميا.